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Tipp des Tages

Down-Syndrom: Die Lebenserwartung ist in den letzten Jahren gestiegen

Vor einigen Jahren lief im Fernsehen ein Film mit Veronica Ferres, der mich sehr berührt hat. Der Film hieß „Bobby“ und es spielte nicht die Starschauspielerin die Hauptrolle, sondern ein junger Mann, von dem vorher die Öffentlichkeit noch nichts gehört hatte. Sein Name ist Bobby Brenderlow. Er hat das Down Syndrom. Und das ist das Erstaunliche. Oft werden nämlich geistig Behinderte ausgegrenzt. Auf diese Weise sinkt ihre Chance, die vorhandenen geistigen Fähigkeiten auszubauen.

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Das musste auch Bobby erfahren. Doch er geriet schließlich zu Menschen, die ihm auch etwas zutrauten und ihn förderten. Das war der Grund, dass er nun sogar seinen Traumberuf, nämlich die Schauspielerei, ausüben kann. Mittlerweile ist er regelmäßig auch in anderen Filmen wie „Tatort“, „In aller Freundschaft“ und weiteren mehr zu sehen.

Was ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom ist eine Krankheit, bei der eine Störung in den Erbanlagen vorliegt. In jeder Körperzelle ist das 21. Chromosom dreimal statt zweimal vorhanden. Deswegen heißt diese Erkrankung auch Trisomie 21, was übersetzt „drei Chromosomen 21“ bedeutet. Dies hat verschiedene Auswirkungen. So sind die Betroffenen meist kleiner als andere Menschen, oft sind auch die Muskeln schwächer ausgebildet. Der Kopf ist kurz, breit und rund. Die Ohren sitzen tief. Das Gesicht ist flach, die Augen schlitz- oder mandelförmig. Wegen dieses etwas asiatischen Aussehens prägte der englische Arzt Dr. Down den Begriff „Mongolismus“.

Typisch sind die sichelförmige Hautfalte am inneren Augenlid, die Vierfingerfurche an den Händen und die Sandalenfurche an den Füßen. Bei einem Teil der Betroffenen sind auch die inneren Organe betroffen. Etwa 10 Prozent der Menschen mit einem Down-Syndrom sind zudem geistig schwer behindert. Die anderen Betroffenen aber können alltägliche Fähigkeiten, sowie auch Lesen und Schreiben lernen. Weil die Entwicklung von Down-Kindern aber langsamer verläuft, müssen sie von Anfang an speziell gefördert werden.

Es scheint übrigens fast so, als ob die Einbußen an geistigen Fähigkeiten durch einen großen Gefühlsreichtum ausgeglichen werden. Dies berichten viele Eltern, die ein Kind mit Trisomie 21 haben. Die Betroffenen nehmen sich auch harmlose Ereignisse oft viel tiefer zu Herzen als wir. Sie sind direkter, unverblümter aber auch distanzloser.

Das Risiko steigt mit dem Alter der Mutter

Diese Chromosomenstörung ist erblich bedingt. Sie hat sich nach dem Zeugungsakt zufällig bei der Verschmelzung von Ei und Spermium gebildet. In 75 Prozent aller Fälle führt die Störung dazu, dass die Kinder gar nicht lebend zu Welt kommen. Von den Neugeborenen hat eines von 600 das Down-Syndrom. Das Risiko hängt ausschließlich vom Alter der Mutter ab. Für eine 25-jährige Frau beträgt die Wahrscheinlichkeit, ein Down-Kind zu bekommen, 1 zu 900. Bei einer 47-jährigen Frau liegt das Risiko bereits 1 zu 50. Deshalb bieten Ärzte Schwangeren, die älter als 35 sind, eine Fruchtwasseruntersuchung an. Damit ist es möglich, die Chromosomen abzubilden, und somit auch eine Chromosomenstörung sicher zu erkennen.

Bei jüngeren Müttern wird die Kombination aus Blutuntersuchung (Triple-Test) und Ultraschall angewendet. Denn im Blut der Mutter lassen sich bestimmte Faktoren erkennen, die auf eine Behinderung des Kindes hindeuten. Zudem kann der Arzt per Ultraschall eine Nackentransparenzmessung durchführen. Diese Methode ist relativ neu, sie beruht auf der Erkenntnis, dass Embryos mit einer Trisomie meist einen verdickten Nacken haben. Die Kombination der beiden Methoden bietet eine 80-prozentige Wahrscheinlichkeit, sicher die Krankheit zu erkennen.

Für viele Eltern ist es wichtig, vorab über die Gesundheit ihres Kindes Bescheid zu wissen. Denn das Down-Syndrom ist nicht heilbar. Therapierbar sind nur die Begleiterscheinungen, wie Herzerkrankungen usw. Ein solches Kind braucht eine lebenslange Betreuung. Die verzögerte Entwicklung kann mit verschiedenen Therapien gefördert werden, wie Ergo-, Physio- und Sprachtherapie (Logopädie). Am wichtigsten aber ist es für ihr Kind, dass es so normal wie möglich in die Familie und in Ihr soziales Leben eingebettet wird. 

Auch innere Organe sind betroffen

Ein Teil der Betroffenen kommt mit angeborenen Fehlbildungen der inneren Organe zur Welt. 40 Prozent der Neugeborenen Down-Kinder haben einen Herzfehler. Häufig sind auch Störungen am Magen-Darm-Trakt. Beispielsweise ist manchmal die Speiseröhre nicht richtig ausgebildet. Bei anderen Betroffenen sind Bereiche des Dickdarms verkrampft und dadurch verengt (Morbus Hirschsprung). Dies stört den regelmäßigen Stuhlgang. Möglich ist auch, dass Nervenzellen im Darm fehlen. Aus diesen Gründen leidet ein Teil der Menschen mit dem Down-Syndrom immer wieder unter Verstopfungen.

Aus einem noch nicht geklärten Grund bekommen Menschen mit einem Down-Syndrom auch überdurchschnittlich häufig Blutkrebs (Leukämie), das Risiko ist auf das Zehn- bis Zwanzigfache erhöht. Möglicherweise hängt dies damit zusammen, dass bei ihnen das Immunsystem oft nicht so gut ausgebildet ist. Aus diesem Grunde haben sie auch öfter Infekte an den oberen Luftwegen, sowie Mittelohrentzündungen. Letztere sind auch für die häufig zu beobachtende Schwerhörigkeit verantwortlich. Aber auch angeborene Fehlbildungen an den Sinnesorganen können zu Hör- oder Sehstörungen führen.

Nicht jeder Mensch mit einem Down-Syndrom hat zum Glück alle diese Komplikationen. Vor allem die Herzfehler können mittlerweile auch gut erkannt und therapiert werden. Aus diesem Grunde hat sich die Lebenserwartung stark verbessert. 

Warum Selbsthilfe-Gruppen wichtig sind

$imageright2$Eltern eines Kindes mit einem Down-Syndrom haben eine große Verantwortung zu tragen. Aber woher weiß man, was alles zu tun ist? Wieviel Selbstständigkeit kann man seinem behinderten Kind zumuten? Wie verhält man sich, wenn andere Leute komisch auf das eigene Kind reagieren? Für all diese Fragen findet man bei ebenfalls betroffenen Eltern ein offenes Ohr. Deswegen sind Selbsthilfegruppen so wichtig. Hier muss man nicht erst großartig erklären, was mit seinem Kind los ist, denn jedes Gruppenmitglied steckt in einer ähnlichen Haut.

In Selbsthilfegruppe erhält man auch Tipps, welche Kindergärten und Regelschulen gut auf Behinderte eingestellt sind und welche eher nicht. Denn ein Kind mit einem Down-Syndrom muss nicht zwangsläufig in eine Sondereinrichtung, sondern soll so viel wie möglich vom normalen Leben mitbekommen.

Autor: Wissen Gesundheit-Redaktion

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