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Chromosomal-Schädigung kein Glückshindernis

photocase.de (doso) © photocase.de (doso)

Chromosomale Schädigungen bei Kindern haben medizinisch äußerst schlechte Prognosen, sind jedoch per se kein Hindernis für Zufriedenheit oder eine glückliche Partnerschaft der Eltern. Das berichten kanadische Forscher im Fachjournal "Pediatrics". "Unsere Studie zeigt, dass Ärzte und Eltern oft sehr unterschiedliche Ansichten haben, was Lebensqualität ausmacht", berichtet Studienleiterin Annie Janvier, eine Neonatologin und Medizinethikerin der Universität Montreal. Co-Autorin Barbara Farlow ist die Mutter eines Kindes, das an Trisomie 13 verstorben ist.

Drängen der Medizin

Die Forscher untersuchten 332 Elternteile, bei deren lebenden oder mittlerweile verstorbenen Kindern man Trisomie 13 oder 18 diagnostiziert hatte. Beide Störungen sind selten - sie betreffen rund eine von 10.500 Geburten - und werden in den meisten Fällen während der Schwangerschaft festgestellt. Der Großteil der betroffenen Kinder ist schwer behindert oder überlebt das erste Lebensjahr nicht. In vielen Fällen wird die Schwangerschaft abgebrochen, doch manche Eltern entscheiden für eine Geburt, teils auch für notwendige lebenserhaltende Maßnahmen in den ersten Lebenstagen.

Wenn sich Eltern für das Kind entscheiden, sind sie meist mit Vorbehalten durch die Ärzte konfrontiert, zeigt die Befragung: 87 Prozent hörten seitens der Mediziner bei der Diagnose das Argument, ihr Kind werde "unfähig zu leben" sein, 57 Prozent die Prognose eines leiderfüllten Lebens und 50 Prozent jene eines "Dahinvegetierens". Fast jede vierte Familie (23 Prozent) wurde gewarnt, dass das Kind "die Familie oder das Leben als Paar ruinieren" könne. Fast eindeutig fiel die Einschätzung der Eltern aus, dass die Ärzte das Kind als Diagnose ("T13", "Tödliche Trisomie") sehen statt als einzigartiges Baby.

Bereicherung für Eltern

Im Gegensatz zur ärztlichen Sichtweise steht jene der Eltern: 97 Prozent von ihnen vertraten die Ansicht, dass ihr Kind glücklich ist oder war und dass dessen Gegenwart trotz der geringen Lebensdauer das Leben der ganzen Familie als auch die Partnerschaft bereichert hat. Dabei dürfte die Unterstützung durch Selbsthilfegruppen - hier teilnehmende Eltern wurden für die Studie interviewt - erheblich zu einem Positiv-Bild der Diagnose beitragen. "In der medizinischen Literatur zu allen Behinderungen bewerten Betroffene und ihre Familien die Lebensqualität höher als die Ärzte", sagt Studienleiterin Janvier.

Viele Spuren hinterlassen

"Viele Paare, die bei Selbsthilfegruppen oder anderen betroffenen Eltern um Rat suchen, entscheiden sich für das Kind. Bei jenen, die sich mit Internetsuche und medizinischen Infos begnügen, ist das oft nicht der Fall", bestätigt Bianca Petryga vom Verein Leona für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Erfahrungsberichte betroffener "Trisomie-13- bzw. -18-Eltern" auf der Homepage des Vereins verdeutlichen, dass die Zeit unmittelbar nach der Diagnose der schwierigste ist. Die Schilderungen reichen von "Sprung ins kalte Wasser" bis "Problem mit anderen Schwangeren", wobei Ärzte fast einhellig zum Abbruch raten und praktische Anhaltspunkte für ein Leben mit Behinderung auch seitens der Genetiker völlig fehlen.

Der weitere Verlauf der Leona-Berichte ist sehr unterschiedlich. Manche Paare wählten den Abbruch, teils verstarb das Kind vor, während oder kurz nach der Geburt. Einzelne Kinder erreichen aller Vorhersagen zum Trotz das Kindergarten- und Schulalter. "Viele Tränen und viel Zuspruch", reflektieren manche Eltern, sie berichten von monatlich gefeierten Geburtstagen, bezeichnen die kurze Lebenszeit als "die intensivste und am bewußtesten gelebten Zeit" oder als "größtes Geschenk", sagen "es wird immer weh tun, wenn wir an unser Kind denken" oder sind dankbar gegenüber dem Tod. "Unser Kind hat in kurzer Zeit viele Spuren hinterlassen", formuliert ein Vater.

Autor: pressetext.de; Johannes Pernsteiner (Stand: 24.07.2012)

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