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Die Schmetterlingskrankheit – unerträgliche Qualen

pixabay / hulkiokantabak © pixabay / hulkiokantabak

Unter dem Begriff „Schmetterlingskrankheit“ können sich die meisten Menschen zunächst nichts vorstellen, außer sie haben bereits von dieser Erkrankung gehört. Hinter dem Wort versteckt sich eine Hauterkrankung, welche in der Fachsprache vornehmlich als epidermolysis bullosa bezeichnet.

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Von unerträglichen Qualen wird bei der Krankheit deshalb gesprochen, weil eine Bläschenbildung auf der Haut stattfindet, welche extrem schmerzhaft ist. Wie gut die Betroffenen mit der Erkrankung zurechtkommen, hängt vor allem davon ab, unter welchem Schweregrad der Erkrankung sie leiden.

Bei weniger ausgeprägten Symptomen bilden sich zwar Blasen, diese verheilen aber gut, wenn diese mit Verbänden geschützt werden. Die Verletzungen entstehen dabei oftmals durch einfache Bewegungen. Bei stärkeren Ausprägungen erleiden die Patienten sehr starke Schmerzen und weitere gesundheitliche Schäden sind oftmals die Folge der Erkrankung.

Das Wort Schmetterlingskrankheit passt deshalb so gut, weil die Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

Woher kommt die Schmetterlingskrankheit?

Bei der Schmetterlingskrankheit handelt es sich um eine Erkrankung, welche in den meisten Fällen vererbt wird. Dabei ist aber oft nicht auf einem Blick erkennbar, wer die entsprechenden Gene in sich trägt. Die Schmetterlingskinder Krankheit ist daher sehr verbreitet.

Bereits bei den Babys fällt oftmals auf, dass irgendetwas nicht stimmt. Vom Erscheinungsbild wird daher oft von einer Schmetterlingshaut gesprochen, da die Bläschen auf der Haut ein gewisses Muster ergeben.

Die Schmetterlingskrankheit kann jedoch nicht nur vererbt werden, sondern auch im Laufe des Lebens entstehen. Dies ist in der Regel im Erwachsenenalter der Fall. Bei der vererblichen Form ist die mechanische Verbindung zwischen den Hautschichten nicht genügend ausgebildet. Durch die Freiräume sammelt sich Wasser in den Schichten und die Blasen entstehen.

Erwirbt man die Krankheit als Erwachsener, spricht man hingegen von einer Autoimmunerkrankung. Bei dieser Erkrankung bilden sich Antikörper gegen die Fasern der Haut und Schleimhäute. In Folge dessen kommt es dann zum gleichen Erscheinungsbild.

Große Schmerzen bei der Schmetterlingskrankheit

Die Erkrankung ist nicht nur äußerlich schon eine große Belastung für betroffene Kinder und Erwachsene, sondern bedeutet auch große Schmerzen. Bereits bei kleineren Bewegungen oder Berührungen entstehen große Schmerzen.

Die Blasen von der Haut lassen sich nicht einfach entfernen, sondern müssen vorsichtig verbunden werden und abheilen. Da die Blasen immer wieder entstehen, haben Patienten an vielen Stellen offene Wunden.

Normale Tätigkeiten im Alltag können schon sehr schmerzhaft sein. Viele Betroffene können aufgrund der Schmerzen nicht richtig schlafen oder leiden bereits bei Berührungen wie einem Hände schütteln.

Früh eine Schmerztherapie beginnen

Bei der Frage, wie man vor allem betroffenen Kindern helfen kann, gibt es nur eine Antwort: Eine Schmerztherapie. Wenn entsprechende Symptome festgestellt werden, sollte vor allem schnell reagiert werden.

Es ist empfehlenswert, möglichst schnell einen Hautarzt und Neurologen zu kontaktieren. Auf die Erkrankung haben sich nur wenige Ärzte spezialisiert, denn nur etwa zwei von 100.000 Menschen leiden unter der Schmetterlingskrankheit.

Um den Alltag irgendwie meistern zu können, sollte daher zwingend eine Schmerztherapie angefangen werden. Besonders schlimm für die Schmetterlingskinder: Die Krankheit ist nicht heilbar. Durch die Therapie kann lediglich versucht werden, die Schmerzen erträglich zu machen. Dadurch kann sich das Schmerzempfinden der Patienten verbessern und sie leiden ein kleines Stück weniger unter der Erkrankung.

Bis zum heutigen medizinischen Stand lässt sich die Erkrankung allerdings nicht heilen, was nach wie vor großes Leid für alle Betroffenen bedeutet.

Der Alltag mit der Schmetterlingskrankheit

Für Schmetterlingskinder ist ein normaler Alltag schlichtweg unmöglich. Während andere Kinder Fußball spielen oder reiten gehen, ist dies aufgrund der Schmerzen kaum möglich. Es geht immer nur darum, sich möglichst wenig zu bewegen und zu berühren.

Weiterhin brauchen erkrankte Kinder eine spezielle Ernährung, da sie oftmals unter Eiweiß- und Eisenmangel leiden. Durch die ständigen Wundheilungsprozesse benötigt der Körper viel Energie.

Darüber hinaus leiden viele der Kinder darunter, dass andere Menschen sie nicht berühren wollen, weil sie Angst vor der Hautkrankheit haben und sich nicht anstecken wollen. Auch Mobbing ist bei betroffenen Kindern leider keine Seltenheit, da sie äußerlich entstellt wirken.

Für Kinder ist die Schmetterlingskrankheit daher eine Qual und bedeutet viele Einschränkungen im Alltag. Arztbesuche stehen ebenfalls regelmäßig auf dem Plan.

Autor: Wissen-Gesundheit Redaktion

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