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RATGEBER - Seltene Krankheiten

Seltene Krankheiten: Betroffene haben es besonders schwer

Ein berühmter Arzt hat einmal gesagt: Seltene Krankheiten sind selten und häufige Krankheiten sind häufig. Das heißt, dass der Arzt bei der Diagnose erst einmal an eine häufige Krankheit denken soll. Das heißt aber leider für Patienten mit einer seltenen Krankheit, dass sie häufig von Arzt zu Arzt rennen, bis sie jemanden finden, der ihre Krankheit erkennt. In Europa wird eine Krankheit dann als selten eingestuft, wenn sie höchstens eine unter 2.000 Personen betrifft. In Deutschland sind es also weniger als 40.000 Menschen. Der Status „selten" kann sich auch ändern. Bei Aids hatte es sich anfangs um eine extrem seltene Krankheit gehandelt, heute ist es in manchen Regionen sogar fast eine Epidemie.
Derzeit sind 6.000 bis 7.000 seltene Krankheiten (med. Orphan Diseases) bekannt, allerdings werden jede Woche fünf neue seltene Krankheiten entdeckt.

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